像二型糖尿病、充血性心力衰竭、多发性硬化症和终末期肾病这样严重的疾病,怎么可能一再被科学家和医疗专业人士轻视和非法化呢?可悲的是,这种影响了超过一百万美国人的毁灭性疾病却被如此对待,这些患者被剥夺了获得尊重、适当诊断和人道治疗的基本权利。
一个可信的名称,即肌痛性脑脊髓炎 (ME),诊断标准也由英国著名医生梅尔文·拉姆齐博士制定。然而,1988 年,疾病控制中心 (CDC) 将此病重新命名为慢性疲劳综合征 (CFS)。患者一致鄙视这个轻率的术语,但他们无法与 CDC 的最高权力和权威抗衡。新名称使世界各地的患者处于不利地位,因为他们现在被迫使用一个有辱人格和侮辱性的术语来向家人、朋友、工作伙伴和医务人员解释他们的病情。
接下来,患者被描述为患有一种相对罕见的“雅皮士流感”,而这些不准确和有偏见的描述是由有缺陷的流行病学造成的。如果这还不够,疾病预防控制中心在 1994 年制定了一个病例定义,其中不需要这种疾病的主要症状(例如运动后不适和神经认知障碍)。当使用这种漏洞百出的病例定义来选择患者时,由此产生的异质性增加了无法始终如一地识别生物标志物的风险,这再次导致将受影响的人视为患有精神疾病。被误导的精神科医生随后制定了以增加运动为重点的治疗方法,尽管患者的主要症状是肌肉无力和运动引起的疲劳。
医学史上很少有如此大卫与歌利亚式的战斗,身体虚弱的患者试图击败根深蒂固的医学和科学机构。他们的反抗 瑞士电报数据库 故事并不是一场史诗般的小冲突,而是一场与医护人员和科学家的真正的战争,这场战争已经持续了几十年,希拉里·约翰逊对此进行了详尽的记录。